Sıkça Sorulan Sorular

Serebral Palsili çocuğun rehabilitasyonu denince neler anlaşılmalıdır?

Rehabilitasyon, hasta ya da sakatlanmış kişilerde, maksimum fiziksel, sosyal ve iletişimsel fonksiyonunun kazanılması anlamına gelmektedir. Serebral Palsili çocuğun rehabilitasyon sürecinde, çocuğa günlük yaşam aktivitelerinde,   okulda ve sosyal hayatta bağımsızlık kazandırılması amaçlanmaktadır. Uygun bir rehabilitasyon programının amaçları şunlardır:

  1. Ailenin eğitimi
  2. Vücut kontrolünün artırılması
  3. Kasların güçlendirilmesi ve dengenin sağlanması
  4. Hareketliliğin artırılması
  5. Eklemlerde ve kemiklerde gelişebilecek ikincil şekil bozukluklarının önlenmesi
  6. Günlük aktiviteler için gerekli olan becerilerin ve yardımcı cihaz kullanımının çocuğa öğretilmesi
  7. Sosyal iletişim faaliyetlerinin düzenlenmesi

Yukarıdaki amaçlar temel alınarak rehabilitasyon programı her çocuğa özel, onun sorunlarına uygun olarak düzenlenmelidir.

Rehabilitasyonda kullanılan yaklaşımlar nelerdir?

  1. Fizyoterapi uygulamaları
  2. İş-uğraşı tedavisi
  3. Konuşma terapisi
  4. Bireysel ya da grup eğitimi şeklinde uygulanan özel eğitim programları
  5. Ortez ve yardımcı cihaz kullanımı
  6. Çeşitli sosyal aktivite programları ve spor faaliyetleri
  7. Çevre koşullarının iyileştirilmesi

Fizyoterapi ne zaman başlamalıdır?

Günümüzde, Serebral Palsili çocuklarda beyindeki hasarı iyileştirecek bir tedavi şekli bulunmamaktadır. Ancak, uygun tedavi ile her çocuğun, kendi kapasitesine göre yeni beceriler kazanması sağlanabilir. Tanının erken konması tedavinin başarısını artırır. Çünkü yeni doğan bebeğin beyni, uyum yapabilme ve eğitilme özelliğine sahiptir. Hatalı ve anormal hareketlerin gelişimi önlenebilir. Büyüyen çocukta anormal kasılmalar, motor becerilerin kazanılmasını olumsuz yönde etkiler, eklem ve kemiklerde şekil bozukluklarına neden olabilir.

Rehabilitasyonda kullanılan yaklaşımlar nelerdir?

  1. Fizyoterapi uygulamaları
  2. İş-uğraşı tedavisi
  3. Konuşma terapisi
  4. Bireysel ya da grup eğitimi şeklinde uygulanan özel eğitim programları
  5. Ortez ve yardımcı cihaz kullanımı
  6. Çeşitli sosyal aktivite programları ve spor faaliyetleri
  7. Çevre koşullarının iyileştirilmesi

Rehabilitasyon programları Serebral Palsiyi tedavi eder mi?

Doğum sırasında veya sonrasında hareket sorunu olan bebeklerde, ilk aylar içinde bile fizyoterapiye başlanabilir. Fizyoterapinin belli bir aydan ya da yaştan sonra başlaması gerektiği düşüncesi çok yanlıştır. Fizyoterapiye erken başlanması:

  • İstenmeyen kasılmaları önler.
  • Bebeğe, doğru duruş şekilleri öğretilebilir.
  • İleride gelişebilecek eklem sertlikleri önlenebilir.
  • Normale yakın hareket özelliklerinin kazanılması sağlanabilir.

Fizyoterapi programları ile neler yapılabilir?

Fizyoterapi programları aşağıdaki gibi çeşitli tedavi yaklaşımları şeklinde uygulanabilir.

  1. Çocuğun uygun pozisyonda tutulması ve pozisyonlanması, yeni doğan döneminden itibaren oldukça önemlidir. (Resim 4 - 12)
  2. Eklem hareket açıklığı egzersizleri
  3. Denge çalışmaları ve güçlendirme egzersizleri
  4. Germe programları
  5. Yer değiştirme becerilerinin kazandırılması ve iyileştirilmesi
  6. Yardımcı cihazları kullanma becerilerinin öğretilmesi
  7. Özel teknikler (Bobath yöntemi, Vojta yöntemi vb. ): Çeşitli özel teknikler de fizyoterapi programları içinde yer alabilir. Bu teknikler beyne gönderilen duysal uyaranların refleks olarak motor yanıt oluşturması esasına dayanır.

Egzersiz programları kime öğretilmelidir?

Egzersiz programları aileye özellikle de çocuğun bakımı ile öncelikli olarak ilgilenen kişilere, fizyo terapist tarafından doğru teknikle öğretilmelidir. Ailenin tüm bireylerinin, ÖZELLİKLE babanın, bu sürece aktif katılımının sağlanması önemlidir.

Çocuğun durumuna göre, egzersizler oyun aktiviteleri içinde günlğk yaşam aktivitelerine dağıtılarak da verilebilir. Bu da çocuğun, egzersiz tedavisine uyumunu artıran önemli bir özelliktir.

Yanlış egzersizlerin yapılması çocuğa zarar verir mi?

Evet. Çünkü yanlış yapılan zorlamalı egzersizler, kaslarda zorlanmaya ve ağrıya neden olabilir. Bunlar da katılığın artmasına yol açabilir. Büyümenin hızlı olduğu dönemler, eklem ve kas sertliklerinin oluşması için riskli dönemlerdir. Bu dönemlerde doktor kontrolünün daha sık yapılması gereklidir.

Ortez nedir ve kullanım amaçları nelerdir?

Ortezler, eklemleri düzgün pozisyonda tutan cihazlardır. Hem yürümeye yardımcıdırlar hem de oluşabilecek şekil bozukluklarına yönelik olarak istirahat atelleri şeklinde kullanılabilir. Çocuğa ortez önerildiğinde kullanım şekli ve süresi konusunda aileye ayrıntılı bilgi verilmelidir.

Serebral Palsili çocuklarda kullanılan ortezler nelerdir?

Serebral Palsili çocuklarda kullanılan ortezler sıklıkla ayak/ayak bileği ortezi (AFO) şeklinde; polietilenden yapılan cihazlardır. Eklemli, eklemsiz, GRAFO ve DAFO (Dinamik AFO) denen özel çeşitleri bulunan AFO'ların hafif olması, hastaya uygun özel ölçüsü alınarak yapılması önemlidir. (Resim 13 - 15). Hangi AFO tipinin kullanılacağına, hastadaki klinik muayene bulgularına göre karar verilmelidir. Metalden yapılmış ağır cihazlar çocukların hareketliliğini artırmaya katkı sağlamadığından ve çocukların yürümesini bozabileceğinden günümüzde tercih edilmemektedir.

Selebral Palsili çocuklarda kullanılan yardımcı cihazlar nelerdir?

Çocuğun çevreye olan ilgisinin artırılması, bedensel, zihinsel ve ruhsal gelişimi için hareketlilik oldukça önemlidir. Bu nedenle çocuğun günün büyük bir kısmını yatarak geçirmesi uygun değildir.

Yürüme ve bağımsız ayakta durma becerisini kazanamayan çocuklarda da düzgün oturma dengesini sağlayacak oturma destekleri ve ayakta durma sehpalarından yararlanılabilir.

Yürüyemeyen çocuklarda çeşitli tekerlekli cihazlardan yararlanılarak destekli oturma pozisyonunda çocuğa hareket olanağı sağlanabilmektedir. Çocuğunayaktadurma sırasında denge kurmasına yardımcı olmak amacıyla tekerlekli, metal yürüteçlerden (WALKER), Kanedyen ve üç uçlu Hastondan yararlanılabilir. Serebral Palsili çocuklarda tekerlekli ve arkadan demirli olan ters yürüteçler tercih edilmelidir. Bu cihazlar çocuğun dengesini daha rahat kurmasına yardım eder ve öne doğru eğilmeyi önler.

Kasları gevşetmek için ilaç tedavisi var mıdır?

Kaslarda gevşemeyi sağlayan ilaçlar vardır. Baklofen, Diazepam, Tizanidine ülkemizde bulunan ilaçlardır. Bunlar, fizyoterapiye yardımcı olarak kullanılabilir. Dozu her hasta için farklıdır. Bazen bu ilaçlar, kaslarda aşırı gevşemeye yol açıp, fızyoterapiyi olumsuz etkileleyebilir. Bu yüzden dikkatli olunmalıdır.

Kas gevşetmede kullanılan botulinum toksini nedir?

Bir bakteriden elde edilen ve sinirden kasa uyarı geçişini engelleyen protein yapıda bir maddedir. Etkisi geçicidir. Üç ay içinde yeni ileti yolları oluşur ve sinirden kasa ileti yeniden başlar. Toksin, iki yaşından büyük çocuklara uygulanabilir.

Botulinum toksini tedavisi kimlere uygulanabilir?

Hasta seçimi önemlidir. Toksin uygulamasına hekim karar verir. İyi seçilmeyen hastalarda başarı beklenmemelidir.

Botulinum toksini, uygun fizyoterapi almasına karşın, kaslarında halen katılığı olan hastalarda, hastanın duruş ve yürüyüşünü düzeltmek, bacaklarını gevşeterek alt bakımını kolaylaştırmak, cerrahiden önce operasyon yararını değerlendirmek için uygulanabilir. Ayrıca cerrahi girişim düşünülen ve ameliyat için hastanın belli bir yaşa gelmesi beklenen durumlarda da seçilmiş hastalarda uygulanabilir.

Botulinum toksini nasıl uygulanır?

Hastanın kilosuna ve enjeksiyon yapılacak kastara göre verilecek ilaç dozu ayarlanır. İşlem öncesi hastanın sakinleştirilmesi tedaviyi kolaylaştırır. Botulinum toksini spastik kasın içine uygun enjektörler ile verilir. Kas içine bölünmüş dozlarda uygulama yapılır.

Botulinum toksini uygulamasının istenmeyen etkileri var mıdır?

Enjeksiyon yerinde ağrı, güçsüzlük, genel halsizlik gibi istenmeyen yan etkiler görülebilir. Verilen madde yabancı bir protein olduğu için her uygulamada hastada, buna karşı koruyucu karşı maddeler gelişebilir. Bu yüzden yüksek dozda ve sık aralar ile toksinin uygulanması, karşı maddelerin artışına ve verilen toksinin daha etkisiz hale gelmesine neden olabilir.

İntratekal baklofen pompası nedir?

Katılığı azaltmak için kullanılan bir yöntemdir. Bel bölgesine cilt altına ilacın rahatça akacağı bir pompa yerleştirilir. İlacın omurilik çevresindeki boşluğa gitmesini sağlayacak bir düzenekle kas gevşetici ilacın, sinir sistemine doğrudan ulaşması sağlanır. Bu sistem, bir beyin cerrahı tarafından, ameliyat ile yerleştirilir. İlaç azaldıkça depo tekrar doldurulur.

Baklofen pompası kimlere uygulanır?

Ağızdan kullanılan ilaçlar ve fizyoterapinin yeterli olamadığı ağır katılığı olan çocuklara uygulanır.

Baklofen pompasının yan etkileri var mıdır?

İlacın, depoya 6-12 haftada bir doldurulması gereklidir. Sistemle ilgili sorunlar olabilir, pompanın çalışmaması, aşırı çalışması, ilacı omurilik etrafına ileten sistemde bükülme, sızdırma ya da tamamen çıkması gibi sorunlar olabilir. İlacın aşırı dozda verilmesi komaya kadar giden ağır bozukluklara neden olabilir.

Serebral palsili hastalara cerrahi tedavi uygulanır mı?

Serebral Palside cerrahi yöntemler veya ameliyatlar kaslara, kemiklere veya sinirlere yönelik yapılabilir. Hangi yöntemin seçileceği çocuğun yaşına, hareket durumuna hastalığın tipi ve derecesine göre değişir. Cerrahi yöntemler veya ameliyatlar Serebral Palsiyi tedavi edemez, sadece aşırı kasılan kasların etkilerini azaltır veya geçirir. Serebral Palside cerrahi yöntemlerle kısa olan kaslar uzatılabilir. Bazı ameliyatlar kasların yapıştığı yerleri değiştirir. Böylece kaslar daha düzgün görev görürler. Bazı durumlarda ise şekli bozulmuş olan kemiklere yönelik ameliyatlar yapılabilir.

Ameliyatlar için en uygun yaş nedir?

Kaslara yönelik ameliyatlar kasların kalıcı olarak kısaldığı veya rehabilitasyon ile düzeltilemediği durumlarda yapılır. Kemik ameliyatları için ise genellikle çocuğun kemik gelişimini tamamlaması beklenir. İdeal olan çocuğun hareket becerisini en fazla kazanabildiği 5-6 yaşına kadar beklemektir. Ancak bu, her zaman mümkün olamamaktadır. Kalça çevresi kaslarda aşırı katılığın olduğu durumlarda (bacakların gövdeye doğru büküldüğü, bacakları iki yana açmanın güç olduğu), hastada kalça çıkığı riski yüksektir. Hastanın ilk 2-3 yaş içinde ameliyat edilmesi bu riski önler.

Hangi tip Serebral Palside cerrahi tedavi en iyi sonuç verir?

Genellikle her iki bacağın veya vücudun bir yarısının tutulduğu, spastik tiplerde cerrahi uygulamalar ile en başarılı sonuçlar alınır. İstemsiz, sürekli kasılmaların ve hareketlerin olduğu veya tüm vücut kaslarının tutulduğu tiplerde cerrahi yöntemlerin başarısı daha sınırlıdır.

Kemiklere yönelik ameliyat yöntemleri nelerdir?

Kemiklerin şeklinin bozulduğu, yürüyüşü bozduğu veya kalça çıkığı riskinin olduğu ve hastanın yaşının uygun olduğu durumlarda kemiklere yönelik ameliyatlar yapılabilir. Bu ameliyatlarda kemiğin açıları, şekilleri değiştirilebilir veya uygun olmayan harekete sahip eklemler hareketsiz hale getirilebilir.

Ameliyatlardan sonra alçı yapılır mı?

Alçı gereksinimi ameliyata göre değişmektedir. Yumuşak dokulara (kaslara, tendonlara) yönelik cerrahi tedavilerden sonra genellikle en çok 3 hafta, kemiklere yönelik ameliyatlardan sonra ise 6 hafta civarında alçı veya özel cihazlar kullanılması gerekebilir. Genellikle alçı yerine, mümkün olan her durumda çıkartılabilen cihazlar tercih edilir.

Ameliyattan hemen sonra çocuğumu ne bekler?

Kaslara veya kemiklere yapılan ameliyatlar, hastalığı tedavi edemez veya çocuğun hemen düzgün yürümesini sağlayamaz. Yalnızca yürümesine engel olan kasılmaları veya kemik yapıları düzeltmeye yöneliktir. Ameliyatın yararlarının görülebilmesi için ameliyat öncesi ve sonrasında hastanın yoğun bir rehabilitasyon programına alınması gerekir. Ameliyatın yararlarının görülmesi bazen altı ayı bulabilir.

Bir ameliyat yeterli midir?

Büyüme ile değişimler olduğundan yeni ameliyatlar gerekebilir. Rehabilitasyon cerrahi tedavinin değişmez tamamlayıcı bir parçasıdır. Cerrahi öncesi ve sonrasında rehabilitasyonun yetersiz kaldığı durumlarda tekrar ameliyatlar gerekebilir.

Sinirlere yönelik cerrahi tedaviler nasıldır?

Sinirlere yönelik iki tip cerrahi girişim yapılabilir. Birincisi, omurilik açılarak kasların kasılmalarına yönelik sinirlerin kesilmesidir (Selektif Dorsal Rizotomi). Bu geri dönüşü olmayan bir girişimdir. İkinci yöntem ise, cilt altına yerleştirilen bir pompa yardımıyla kasılmaları engelleyen veya azaltan ilacın direkt olarak kaslara giden sinirlere verilmesi şeklindedir (İntratekal Baklofen Pompası). Bu yöntemler diğer cerrahi yöntemlere göre çok daha az ve özel durumlarda yapılan cerrahilerdir.

Çocuğum uygun tedaviler ile yürüyebilir mi?

Normal gelişim gösteren çocuklar en geç 15-18 ayda yürürken, spastik çocuklarda yürüme daha ileri yaşlarda gerçekleşir. Serebral Palsili çocuklarda, yürüme zamanı her çocuğa göre değişir. Düzenli yapılan ve erken başlayan fizyoterapi desteğinin, yürümede önemi büyüktür. Ancak ağır beyin hasarı olan hastalarda yürüme mümkün olmayabilir.

Normal çocuklar gibi okula gidebilir mi?

Bu çocukların bir kısmının, anlama, öğrenme, dikkat toplama, algılama ve karar vermede güçlükleri vardır. Sık nöbet geçiren ve özel eğitim almayan hastaların zeka düzeyi daha düşüktür. Bazı çocuklarda ise zeka düzeyi normaldir, ancak hareket kısıtlılığı nedeni ile bu çocuklar yeterli oyun oynayıp çevreyi araştıramazlar. Uyaran azlığı nedeni ile ikincil zeka gerilikleri olabilir. Uyaranları artırmak için, çocukla sık konuşulmalı, renkli hareketli oyuncaklar gösterilmeli, oynatılmalı, müzik dinletilmelidir. Zeka gelişim sorunları ve öğrenme güçlüğü olan hastalara mümkünse özel eğitim desteği verilmelidir.

Zeka düzeyi fazla etkilenmeyen, sadece hareket güçlüğü olan spastik çocuklar öğrenme güçlükleri olsa da normal okula gidebilirler. Ancak aile, öğretmen ile sıkı bir işbirliği içinde olmalıdır.

Serebral Palsili çocuklarda beslenme ile ilgili sık görülen sorunlar nelerdir?

Emme ve yutma güçlüğü: Serebral Palsili çocuklarda beyindeki hasar nedeni ile emme, yutma gibi fonksiyonlar da bozulabilir. Çiğneme ve yutma hareketlerinin yeterli yapılamaması, beslenmede güçlüklere neden olur. Kusma, yeterli kilo alamama bu hastalarda sık görülen sorunlardır.
Gastroözofageal Reflü: Mide içeriğinin yemek borusuna kaçmasıdır. Hastaların önemli bir kısmında bulunur. Hastadaki beslenme problemini ağırlaştırır. Uygun incelemelerle tanı konulduktan sonra uygulanacak düzeltici ameliyatlarla bu sorun giderilir.
Kabızlık: Hareket azlığı nedeni ile Serebral Palsili çocuklarda kabızlık sıktır. Kabızlıkta beslenmenin önemi vardır. Unlu besinlerin aşırı tüketimi, yetersiz sıvı alımı, süte dayalı beslenme kabızlığı artırır.
Kabızlığı önlemek veya azaltmak için şunlar yapılmalıdır:
Gereksinimden fazla süt verilmemeli,
Sıvı alımı artırılmalı,
Posadan zengin yiyecekler (sebzeler, meyveler, kurubaklagiller) verilmeli,
Pirinç yerine bulgur tercih edilmeli,
Bol taneli kuru meyve kompostoları yapılmalı, Kahvaltıda erik veya kayısı marmeladı tercih edilmeli,
Elma, muz, şeftali, patates ve havuç seyrek verilmelidir.
Kansızlığa ve kabızlığa neden olan çay çocuklara verilmemelidir. Egzersizler de kabızlık için faydalı olabilir.
Serebra Palsili çocuk sık kusuyorsa, yutma ve kilo alım güçlüğü varsa çocuk nörologu ile görüşülmelidir.

Serebral Palsili çocukların beslenmesinde nelere dikkat edilmelidir?

İyi ağız fonksiyonu için baş kontrolü, yutma ve düz omurga gereklidir. Büyük çocuklarda yemek yerken, ayak tabanları mutlaka yerde olmalıdır. Yemek yedirirken kaşık, yanlardan değil, ağzın ortasına gelecek şekilde, dile hafifçe bastırılarak verilmelidir. Kaşığın boyutu, hastanın ağzına uygun olmalıdır. Kaşık hastanın ağzından, damağı sıyırmadan, dil üzerinden kaydırılarak çıkarılmalıdır. Yiyecekler, püre kıvamında ve küçük miktarlarda verilmelidir.

Hastalarda diş bakımı nasıl yapılmalıdır?

Küçük bebeklerde diş çürüklerini önlemek için karbonatlı su ile ağız bakımı yapılabilir. Anneler, çocuklarının dişlerini, günde iki kez fırçalamalıdır.

Serebral Palsili çocuklar emzirilirken nelere dikkat edilmelidir?

İstenmeyen hareketleri en aza indirecek pozisyonlar seçilmelidir. Önden bantlı veya fermuarlı, bol, giydirilmesi kolay giysiler seçilmelidir. Kendi başına giyinebilen çocuklar, bu konuda cesaretlendirilmeli, gereği kadar yardım edilmelidir.

Hastalarda görme ve işitme ile ilgili sorunlar olabilir mi?

Bazı Serebral Palsili çocuklarda beyinde olan hasar nedeni ile işitme fonksiyonu siniri veya ilgili merkezler de etkilenebilir. Bu yüzden, sesli uyaranlara az yanıt veren veya yanıt vermeyen çocuklarda işitme fonksiyonu, testler ile değerlendirilmelidir. Konuşabilmek için işitme şarttır. İşitme bozukluğunun geç farkına varılması konuşmayı engelleyebilir.

Konuşma eğitimi için hastanın baş, boyun ve gövde kontrolünün sağlanması gereklidir.

Serebral Palsili çocuklarda görme siniri, görme yolları veya beyindeki görme merkezi etkilenmiş olabilir. Çocuk göremez veya gördüklerini algılayamaz. Şaşılık gibi göz hareket bozuklukları da görmeyi olumsuz yönde etkiler. Görme problemleri, hareket bozukluğunu daha da artıracağı için erken tanı konması, uygun tedavilerin yapılması önemlidir.

Bu hastalarda sık akciğer enfeksiyonu gelişimini önlemek için neler yapılabilir?

Çocuk sıklıkla oturma pozisyonunda tutulmalı, dik olarak beslenmeli, fizyoterapistin öğrettiği şekilde postural drenaj yapılarak, balgamın atılması sağlanmalıdır.

Hastalarda idrar yolu enfeksiyonunu önlemek için neler yapılabilir?

Çocuğun altı sık sık temizlenmeli, kirli bırakılmamalı, alt temizliği özellikle kız çocuklarda, önden arkaya doğru, tek bir kez silme ve kağıdı atma şeklinde yapılmalıdır. Makat bölgesinin silindiği kağıt ya da bez tekrar ön tarafa getirilmemelidir.

Serebral Palsili çocuklarda diğer tedaviler nelerdir?

Akupunktur, bitkisel ilaçlar, kök hücre tedavisi gibi tedavilerin, kanıta dayalı tıp sisteminde kanıtlanmış etkileri yoktur.

Hastalara kök hücre tedavisi uygulanabilir mi?

Kök hücre tedavisinin spastik çocuklarda olan yararlılığı henüz bilinmemektedir. Bu konuda çalışmalar devam etmektedir.

Hastalarda epileptik nöbetler görülebilir mi?

Serebral Palsili çocukların üçte birinde epileptik nöbetler görülür. Bebeklik döneminde bazı nöbetler sıçrama şeklinde hareketlere neden olur. İlk 6 ay içinde, çocukta gaz sancısı veya ani korkma hareketine benzer sıçrama, başta ani düşme, tüm vücutta bükülme gibi hareketler gözlenirse hemen bir çocuk nörolojisi merkezine başvurulmalıdır.